Όταν σχεδόν τίποτα δεν λειτουργεί πια: η χρόνια κόπωση
Πηγαίνοντας στο σχολείο, κάνοντας λίγο ποδήλατο, συναντώντας φίλους - όλα πολύ κουραστικά. Αυτό ή και χειρότερα μπορεί να συμβεί σε άτομα που πάσχουν από σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, γνωστό και ως μυαλγική εγκεφαλοπάθεια (ME). Μια δύσκολη, πολύ σύνθετη κλινική εικόνα.
Η χρόνια κόπωση εμφανίζεται σημαντικά συχνότερα στους ενήλικες παρά στα παιδιά και τους εφήβους, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί από την ηλικία των δέκα έως έντεκα ετών. Σήμερα εκτιμάται ότι στη Γερμανία υπάρχουν περίπου 30.000 έως 40.000 παιδιά που πάσχουν από αυτή τη νόσο, οπότε σίγουρα δεν είναι κάτι ασήμαντο.
Τι είναι λοιπόν τόσο δύσκολο και περίπλοκο σε αυτή την ασθένεια; Κυρίως το γεγονός ότι εξακολουθεί να μην υπάρχουν πραγματικά σαφή και συγκεκριμένα διαγνωστικά κριτήρια. Δηλαδή, δεν υπάρχουν αιματολογικές τιμές που να αποδεικνύουν την ασθένεια, ούτε ευρήματα από μαγνητική τομογραφία ή ακτινογραφίες που να μπορούν να την αναδείξουν. Τελικά, πρόκειται για μια διάγνωση που τίθεται μόνο αφού έχουν αποκλειστεί πάρα, πάρα πολλά άλλα αιτίες. Δηλαδή, παθήσεις του θυρεοειδούς, λοιμώξεις, αλλά και ψυχιατρικές διαταραχές όπως η κατάθλιψη – όλα αυτά πρέπει να έχουν αποκλειστεί και το παιδί ή ο έφηβος πρέπει να παρουσιάζει αποδεδειγμένα, για διάστημα μεγαλύτερο των τριών μηνών, σημαντικά αυξημένη κόπωση και εξάντληση.
Στην καθημερινή κλινική πρακτική – και δεν εξαιρούμε τους εαυτούς μας – δυστυχώς συμβαίνει μερικές φορές αυτά τα παιδιά να κατατάσσονται πολύ γρήγορα σε άλλη κατηγορία και να μην σκέφτεται κανείς αυτή τη διάγνωση.
Η θεραπεία είναι πολύπλοκη και δύσκολη. Θα πρέπει να πραγματοποιείται σε εξειδικευμένα κέντρα ή εξωτερικά ιατρεία και είναι πολύ, πολύ χρονοβόρα.
Επίσης, το θέμα των αιτίων/παραγόντων που προκαλούν τη νόσο είναι, παρεμπιπτόντως, περίπλοκο. Υπάρχει υποψία για γενετική προδιάθεση, καθώς και για σύνδεση με προηγούμενες ιογενείς λοιμώξεις. Και άλλοι παράγοντες, π.χ. συναισθηματικές πιέσεις ή σοβαροί τραυματισμοί, θα μπορούσαν να παίζουν ρόλο. Οι αιτίες δεν έχουν τελικά διευκρινιστεί.
Όποιος επιθυμεί να εμβαθύνει στο θέμα, θα πρέπει να διαβάσει αυτή τη συνοπτική μελέτη από Ελβετούς συναδέλφους παιδίατρους: https://www.paediatrieschweiz.ch/chronic-fatigue-syndrome-bei-kindern-und-jugendlichen-mehr-als-nur-muedigkeit/
Περαιτέρω ενδιαφέρουσες συμβουλές
Το καθήκον του περιβάλλοντος
"Το καθήκον του περιβάλλοντος δεν είναι να διαμορφώσει το παιδί, αλλά να του επιτρέψει να αποκαλυφθεί" Τι σημαίνει λοιπόν αυτό Σημαίνει ότι εμείς οι γονείς πρέπει συχνά να σκεφτόμαστε και να νιώθουμε τι κάνει το παιδί μας να κινείται.
Προβλήματα ρύθμισης
Όλα θα μπορούσαν να είναι τόσο υπέροχα: Το μωρό επιτέλους έφτασε, όλοι είναι ευτυχισμένοι και καλά. Στην πραγματικότητα. Γιατί το μικρό κλαίει και ουρλιάζει όλη την ώρα και κοιμάται ελάχιστα. Έτσι και οι γονείς δεν κοιμούνται ούτε αυτοί, είναι εντελώς εξαντλημένοι και στο τέλος του δρόμου τους. Το πρόβλημα: οι λεγόμενες δυσκολίες ρύθμισης.
Τυφλοπόντικες
Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες. Ένα θέμα στο οποίο ισχύει και πάλι αυτή η όμορφη φράση είναι η ελιά, ιατρικά γνωστή ως σπίλος. Η αντιμετώπιση των σπίλων και η ανάγκη εξέτασής τους από δερματολόγο είναι πολύ διαφορετική για τα παιδιά από ό,τι για τους ενήλικες.